Houdt u van ons?

Een bijdrage

Vier mannen van de twee grootste partijen sinds de verkiezingen, zijn druk met elkaar in gesprek over hoe ons land moet worden bestuurd. Ik hoorde op de radio dat het allemaal “heel intelligente mannen” zijn,  met “grote dossierkennis.”
Ze zullen spreken over het geld dat ze namens ons te besteden hebben. Over inkomsten en uitgaven. En ze zullen het hebben over ons. Over onze rechten. En nu het niet zo goed gaat met het geld vooral ook over onze plichten. Over dat wij een nuttige bijdrage moeten leveren.

En ik vroeg mij af of ze het ook zullen hebben over de vraag: Wat maakt een mens tot iemand met een bijdrage? (“Iedereen moet een bijdrage leveren,” aldus diverse politici in binnen- en buitenland)? Tot iemand die “meedoet.” (“We verwachten van iedereen dat hij of zijn meedoet,”  aldus politici en bestuurders.)

Onze jongeren en onze ouderen

Afgelopen week volgde ik een opleiding. Ik kwam daar in gesprek met iemand over onze zoons. Jongens die niet in het schema vallen dat de Grote Gemene Deler (ik maak er maar even een personage van) voor ons heeft neergelegd: op je 12e in groep 8, dan naar het middelbaar onderwijs en meedoen. Jongens die op de vastgelegde meetmomenten (toetsen, dagen, tijden) niet de prestatie leveren die we  het gemiddelde zijn gaan noemen.
Hoe kijken we tegen ze aan? Doen ze mee?

De opleiding die ik volgde is de basisopleiding Dementia Care Mapping. Een methode die door observatie het welbevinden van mensen met dementie zichtbaar maakt.

(Ik schrijf mensen met dementie en geen dementerenden. Christine Bryden, Australisch auteur en voormalig topambtenaar, die op haar 46e jaar zelf met dementie werd geconfronteerd, schreef daarover: “Noem ons alsjeblieft niet ‘dementerend’ – we zijn nog steeds mensen naast onze ziekte, we hebben een ziekte in onze hersenen. Als ik kanker had zou je ook niet tegen en over mij zeggen dat ik ‘kankerend’ was, toch?” (Dancing with dementia, Bryden, 2005, p43.)

Zes uur lang noteer je om de vijf minuten wat iemand doet (in de vorm van een code) en hoe iemands stemming en betrokkenheid op dat moment is (in de vorm van een cijfer).

Mensen met dementie verliezen steeds meer mogelijkheden om zelf vast te stellen waar ze zijn, wat de wereld om hen heen betekent en daardoor ook wie ze zijn. Om onze identiteit te ervaren hebben we herkenningspunten nodig, in onszelf en om ons heen. Iemand die in een verpleeghuis komt, is alles kwijt. Geen eigen huis. Nieuwe mensen om zich heen. Mensen met dementie raken ook het vermogen zich recent verleden te herinneren kwijt, dus nieuwe mensen zijn steeds opnieuw weer nieuwe mensen, nieuwe ruimtes blijven nieuwe ruimtes en bieden weinig herkenning. Wat blijft is gevoel, emotie, gewaarzijn of je je prettig voelt of niet, of je aangenaam bejegend wordt of niet. Wat het langst blijft, is het langetermijngeheugen, herinneringen aan vroeger. En wat blijft zijn de lichamelijke en de psychologische behoeften. Die blijven, al kan de persoon met dementie er niet meer over communiceren zoals hij of zij dat voor de ziekte kon.
Mogen zij nog een bijdrage leveren? Mogen zij nog meedoen?

De Dementia Care Mapper brengt gedurende zes uur in kaart wat de persoon met dementie meemaakt, vanuit het perspectief van de persoon met dementie. Wat is het gedrag (eten, drinken, interacteren, fysieke zorg, zelfzorg, lopen, creatieve expressie, ontspanning, reminiscentie, lichaamsoefening etc.) en wat is daarbij de stemming en de betrokkenheid (de mate waarbij de persoon is verbonden met mensen, activiteiten en dingen rondom hem of haar heen). En welke interacties rondom hem of haar droegen bij aan het gedrag en het welbevinden. We kunnen niet alles weten of zien, maar we doen als DCM-er een zeer serieuze poging, en testen onze onderlinge betrouwbaarheid.

Zo ligt er na de observatie door een DCM-er een klein, betekenisvol landschap dat in kaart is gebracht, dat zicht geeft op het welbevinden van de persoon met dementie en welke zaken daarmee verband houden. Zoals elementen uit de levensgeschiedenis van de persoon met dementie die meeresoneren in hoe de persoon nu de wereld om hem/haar heen probeert te begrijpen en wat hem/haar daarin geruststelt of juist niet. Lichamelijke ongemakken of comfort. Betekenisvolle interacties met anderen, die het welbevinden vergroten of verminderen.

Persoonzijn

Voor het welbevinden en het gevoel van identiteit, van persoonzijn heeft de persoon met dementie persoonsversterkende interacties met anderen nodig.
Persoonzijn is een begrip dat is gedefinieerd door Tom Kitwood, oprichter van de Bradford Dementia Group aan de Universiteit van Bradford en de grondlegger van DCM. Hij definieert persoonzijn als:

“Een aanzien of status die een persoon wordt toegekend door anderen in de context van relatie en sociaal zijn. Het houdt erkenning in, respect en vertrouwen.” (Kitwood, 1997)

Een belangrijke ontdekking die hij deed en die mede aanleiding is voor de DCM-methodiek is:

“Zowel het toekennen van persoonzijn als het niet toekennen ervan heeft gevolgen die empirisch te testen zijn.”  (Kitwood, 1997)

Er zijn dus gedragingen in de omgeving van de persoon met dementie, die het persoonzijn van de persoon met dementie kunnen versterken of juist ondermijnen. Het gebeurt allemaal. Iedereen doet het. Zowel de persoonsversterkende als de persoonsondermijnende acties vinden plaats en allebei lang niet altijd bewust.

Ook in de zorg wordt gemeten. Nog lang niet overal met DCM, maar wel met de stopwatch en met behandelcodes die met financiering te maken hebben. Dat levert een taakgerichtheid op in de zorg, waarin persoonsversterkende acties geen vanzelfsprekende plaats hebben. Waarin welbevinden onderbelicht blijft en ondergeschikt wordt gemaakt aan roosters waarin eten, drinken, wassen en toiletbezoek (als er tijd voor is), en medisch handelen centraal staan. Niet omdat verzorgenden dat willen, maar omdat de mensen die het geld in ons land verdelen dat willen. Als je het ze rechtstreeks vraagt, zullen de vier intelligente mannen die vandaag onze budgetten verdelen niet zeggen dat ze vinden dat het welbevinden van mensen met dementie onbelangrijk is, vermoed ik. Het effect van de keuzes die ze maken en die mensen vóór hen op hun positie hebben gemaakt, is wel dat de focus ligt op geld en taak. Niet op mens en welbevinden. Dat belangrijk maken, moet je echt willen. En om dat te willen moet je een visie hebben en uitdragen door acties die je implementeert.

Er zijn maar weinig mensen in de zorg die voor het werk gekozen hebben omdat ze onverschillig staan tegenover mensen. Zij noemen juist vaak als een van de belangrijke redenen om voor dit werk te kiezen, dat zij het fijn vinden om mensen blij en gelukkig te maken, en hen zich goed te laten voelen ondanks hun ziekte.
Een DCM observatie kan helpen zichtbaar te maken op welke momenten dat lukt en niet lukt, en waarmee dat verband houdt.
Een ‘mapping’ laat ook dingen zien die niet opvallen. Bijvoorbeeld dat een geobserveerde bewoner met dementie in een verpleeghuis  60% van de tijd doorbrengt in passieve betrokkenheid (dat wil zeggen: zitten en toekijken zonder actief deel te nemen aan wat er gaande is) in neutrale stemming (dat wil zeggen: zonder tekenen van positieve of negatieve beleving of van betrokkenheid). Dat valt niet op. Pas als het in kaart wordt gebracht en het 60% van de tijd blijkt te zijn die deze persoon met dementie doorbrengt in passieve betrokkenheid en neutrale stemming, kunnen we met elkaar praten over of we dat een acceptabel percentage vinden. Of dat meedoen is. Of dat persoonzijn is zoals we dat graag willen.

De verzorgenden die daarin verandering kunnen brengen, zijn misschien niet de mensen die slagen voor de rekentoets. Het zijn wel de mensen die competent zijn om persoonsversterkende acties te kunnen uitvoeren.

Mijn bijdrage

Wanneer lever ik zelf een bijdrage?
Ik ben opgeleid als actrice. Dat ben ik nog steeds en ik heb er veel aan toegevoegd, door opleiding, training, ervaring op veel verschillende plekken. Zo ben ik in vele verpleeg- en verzorgingshuizen geweest, in verschillende hoedanigheden. Als actrice in regietheater of spiegeltheater, en als actrice in huiskamervoorstellingen voor ouderen met dementie. Als trainingsactrice in trainingen voor medewerkers. Als gesprekspartner in de begeleidingscommissie voor wetenschappelijk onderzoek naar het effect van de Vedermethode bij ouderen met geheugenproblematiek. Als trainer en coach voor medewerkers en leidinggevenden in de zorg.
En ben ik betrokken geraakt bij de zorg.
En zo ben ik in de opleiding DCM gestapt. Een prachtige methodiek waarmee op liefdevolle manier in kaart wordt gebracht wat een persoon met dementie op een dag meemaakt, hoe je daaraan betekenis kunt geven. En hoe je het gesprek kunt aangaan met de mensen die voor hen zorgen om zichtbaar te maken wat werkt en wat je kunt doen om nog meer bijdrage te leveren aan het welbevinden van de persoon met dementie. Belangrijk, want groter welbevinden betekent niet alleen meer persoonzijn. Het betekent ook minder onrust, minder verdriet en boosheid, minder interactieproblemen. En dus ook meer werkplezier en arbeidssatisfactie.
Voor de vier intelligente heren: dat betekent ook minder kosten (minder tijd die verloren gaat met ‘probleemgedrag’ van mensen met dementie, minder medicatie, minder ziekteverzuim bij verzorgenden die zich belast voelen door werk dat zwaar wordt als bewoners zich niet prettig voelen en niet goed gestemd zijn, minder verloop in de zorg en daarmee samenhangende kosten, enzovoort). Maar dat terzijde.
Ik denk een bijdrage te kunnen leveren als ik deze DCM-observaties kan doen. Als ik gesprekken kan aangaan over wat de zorg plezieriger kan maken. Als ik zorgverleners en hun teamleiders kan steunen om het welbevinden van bewoners te verhogen en we daarmee ook het werkplezier en voldoening in het werk vergroten.

Van betekenis

“Zowel het toekennen van persoonzijn als het niet toekennen ervan heeft gevolgen die empirisch te testen zijn.”  (Kitwood, 1997)
Het persoonzijn versterken kan door warmte, respect, geborgenheid, aanpassen van tempo en hulp aan het individu, door mogelijk maken van betrokkenheid, door samenwerken, herkennen en erkennen, door de ander erbij te laten horen, zich thuis te laten voelen en door plezier.
Daar zijn geen examens voor.
De jongens waar mijn medecursiste en ik over spraken, zijn geen jongens binnen de door de Grote Gemene Deler gestelde tijd hun voldoendes voor Frans, Wiskunde en Maatschappijleer halen. Geen jongens die de vereiste graad van organisatie laten zien (tassen inpakken, agenda’s bijhouden) op het door anderen voorgeschreven tijdstip.
Doen zij mee? Leveren zij hun bijdrage?
Als we het hebben over hun vermogens warmte te geven, respect te tonen, plezier aan hun omgeving toe te voegen, vriendschappelijk te zijn, met verschillende soorten anderen om te gaan en hun tempo en manier van doen te accepteren en zich daarop aan te passen, ja, dan leveren ze hun bijdrage.
En dan is de vraag, vinden we dat belangrijk? Is dat een bijdrage? Is dat meedoen?
En mogen die jongens persoonzijn door hun eigen ontwikkeling door te maken? En is daar dan ruimte voor binnen de instituten die wij hebben gecreëerd om mensen ‘geschikt te maken’ voor de maatschappij? Gaan wij persoonsversterkend met ze om?

Ik rotzooi voor uw gevoel misschien alles door elkaar: jongeren, ouderen, zorg en onderwijs. Maar dat hoort bij mij. Alles heeft met alles te maken. Ik zie overal verbanden en verbindingen. Wij leven in een groot geheel en als we teveel in mootjes hakken, raakt alles verbrokkeld.  En ik hou niet van stukjes. Ik hou van het geheel. Ik hou niet van stukjes kind. Ik hou van mijn kinderen. En in mijn geheel, leveren zij onbetwist een bijdrage. En doen zij mee. Wij moeten er alleen nog betekenis aan leren geven.

Meneer Kamp, Bos, Rutte en Samsom, houdt u van ons? Van alles van ons?
Versterk ons!

Liked this post? Follow this blog to get more. 

20 thoughts on “Houdt u van ons?”

  1. Tot tranens toe geroerd… Wist niet dat DCM bestond, maar heb het zelf een middag (tweeénhalf, drie uur) zo ongeveer gedaan om te zien hoe ik misschien aansluiting kon vinden bij mijn vaak onbereikbare moeder , opgeschreven wat ik zag, opgeschreven wat ik dacht dat mijn moeder zag en deed en voelde…
    En helemaal niet verwarrend, hoor, om alles aan elkaar te knopen. Dat is wat ik ook nodig heb in deze complexe samenleving…

    Chapeau!

    xxx,

    Ruud

  2. Dank je wel Ruud! Wat goed dat je dat gedaan hebt. Kan het me zo voorstellen: dat zoeken. Dank voor je hartelijke woorden. Loes

  3. Loes,

    Een tekst om in te lijsten. Die studie verdient. Om de treffend rake duiding. Van wat er in ons land aan de hand is. En hoe het anders kan. Nee, moet.

    Het klinkt oneerbiediger dan bedoeld. Ik zie een passende ‘gebruiksaanwijzing’ voor hen die verloren zijn geraakt in een eigen vergetelheid. Waarbij geld en taak volgen op keuze(s) voor mens en welbevinden. Wat een prachtige kanteling van doen. Ik lees hier hoe een betaalbare zorg met toekomst kan worden gesmeden!

    En dat je kwaliteiten kunt leveren zonder te slagen voor de rekentoets is evident. Spijtig dat die evidentie inmiddels nagenoeg overal ontkenning treft. Jij slaat de spijker terug op de kop.

    Jouw bijdrage staat. Met zoveel woorden. Maar met schier eindeloos resultaat. Omdat jouw levensontwerp een voorbeeld is. Kan. Zou moeten zijn. Voor hen die erover gaan.

    Het hokjes denken heeft onze maatschappij kapot gemaakt. Jouw integrale visie met waarde en inhoud geeft hoop. Ook voor mij. Voor hen. Voor ons.

    Dank je wel.

  4. Gefeliciteerd met je DCM diploma! Weer iets toegevoegd aan je repertoire. Mooie blog, mensen als een geheel blijven zien. Inspireert me, zelfs in de omgang met mijn ‘kankerende’ familielid.

    Thx

  5. Steven! Dank je wel voor je reactie. Vanochtend twijfelde ik nog of ik mijn tijd aan dit blog dat in mij broedde moest besteden of dat ik beter al die dingen kon gaan doen die tijdens de opleidingsdagen afgelopen week waren blijven liggen. Jouw woorden maken een einde aan mijn twijfel of ik mijn tijd goed heb besteed. Het is fijn om te lezen dat er andere mensen zijn, zoals jij, die geloven dat er nog iets kan in deze wereld. Die durven hopen. Dank! Loes

  6. Dank je wel, André. Jij en Hans zijn fantastische familie – ik mag dat vanaf de zijlijn meemaken. Dat inspireert mij, op mijn beurt, net als onze samenwerking en vriendschap. Loes

  7. Beste Loes,
    Wat schrijf jij toch prachtig, warm en herkenbaar! En natuurlijk gefeliciteerd met het behalen van je opleiding DCM. Echt goed dat jij je vediept in de wereld van de client/bewoner die een dementie heeft. Ik vind het ook mooi dat je zegt geen dementerenden, dat is meer een sticker die opgeplakt wordt door ons, ja zeker ook door mensen werkzaam in de zorg. Ik zie de medewerkers worstelen met de druk of onder de druk van financien, terwijl toch gewoon met een hun hart willen spreken en handelen.
    Ik medewerkers ook worstelen met agressie, die ontstaat vaak ook omdat men te weinig van die client weet, geen tijd kan vinden om zich te verdiepen in deze mens. Dan zou je al weet kunnen beperken.
    Van de week zei eeen van de de deelnemers het nog in mijn agrressietraining; “ik was met bewoners op vakantie en is geen moment van agressie geweest, omdat ik lekker alle tijd had en gezellig samen met deze client beukenootjes ben gaan zoeken”Daar krijg je dan even een brok van in je keel en weet je ook hoe het anders kan. Ik probeer de deelnemers in mijn training enerzijds mee te nemen als trainer en anderszijds als acteur in een zoektocht naar creativiteit om toch maar die agressie te voorkomen! DCM is een mooie methode en zeer waardevol, maar zou samen gezien moeten worden met belevingsgericht werken.
    Loes, je doet heel goed werk en ik hoop dat je regelematig je verhalen met verschillende mensen wil delen.
    Veel succes en geluk!
    Ton

  8. Ton, dank je wel voor je hartelijke woorden en jouw eigen verhaal. Herkenbaar wat je schrijft over de worsteling van medewerkers. Wat zou het toch mooi zijn als we niet meer hoeven te denken dat goede zorg strijdig is met efficiënte zorg en met wat medewerkers kunnen opbrengen en graag willen doen. Zoveel misverstanden over wat tijd kost zijn nog uit de weg te ruimen. Mooi voorbeeld van de goede relatie die ontstaat tijdens een vakantie en dat de agressie dan achterwege blijft. Ik ga ervoor en ik laat van me horen. Hartelijke groet, Loes

  9. Dag Loes. Inderdaad: de focus in de zorg (en daar niet alleen) ligt op geld en taken, en niet waar die zou moeten liggen: op mens en welbevinden. Toch denk ik dat de meeste politici als je het ze vraagt zullen antwoorden dat zij kiezen voor het belang van mensen. Dat menen ze zelfs! Des te wranger dat in de praktijk het onmenselijkheidsgehalte zo hoog blijkt.
    Wat me raakt is je blog is de helderheid. Je zet de ramen wijdopen en toont een uitzicht dat ik met liefde ter harte neem. Dank je wel.
    X Annelize

  10. Dank je wel, Annelize!
    Ja, dat denk ik ook, dat politici iets oprecht kunnen menen, terwijl ze dat niet met hun daden ondersteunen. En dat is niet voorbehouden aan politici. Het is wrang, jammer en onnodig dat de praktijk niet meer ruimte voor menselijkheid is gegund. Het wringt zodanig, dat ik hoop dat de wal het schip nog eens zal keren. Loes

  11. Dank je wel, Loes, voor je mooie en herkenbare woorden. Mijn vader zit naast me. Hij weet niet welk jaar het is en wie tegenwoordig de koningin van Nederland is, laat staan welke vier mannen praten over inkomsten en uitgaven, of over marktwerking in de zorg. Maar hij geniet met volle teugen van de najaarszon, van de oude fotoalbums, van de gezelligheid en een goed glas wijn. Als ik naar hem kijk, ontroert hij me. Kwetsbaar, misschien meer mens dan ooit.
    Warme groet, Bert

  12. Wat prachtig om te lezen Loes. In het onderwijs is het altijd zoeken naar de juiste balans. Ik geef “positieve groepsvorming” aan de vmbo leerlingen. dat betekent dat zij centraal staan en er gekeken kan worden in mogelijkheden en kansen. Ik vind het lezen van jouw verslag/visie op DCM zeer inspirerend. Zeker de link die je trekt naar het onderwijs.
    groet, Sonja

  13. Dag Bert – wat een mooi beeld van jou en je vader. Een zoon die zo naar zijn vader kan kijken, liefdevol. Wat wil een ouder nog meer. Loes

  14. Sonja – heel leuk om van je te horen. Fijn dat jij investeert in de vmbo leerlingen en dat zij centraal mogen staan. Hoopgevend! Dank voor het delen. Loes

  15. Deze blog is een prachtig artikel om door te sturen naar organisaties die hier ook mee worstelen
    Ook ik zie overal verbanden, want dit is heel basaal en komt overal weer terug . Ook die organsaties die graag willen leren verbinden kunnen hier veel inspiratie uit opdoen. Wist je trouwens dat we “all of me” musiceerden tijdens de spiegelsessie?
    Je medecursist, Martin

  16. Blij dat jij je inspant om organisaties te betrekken en inspireren, medecursist Martin. Ik hoop dat je glansrijk slaagt, net als met je DCM-examen. Loes

  17. Loes,
    Dank voor je blog. Mijn vader is inmiddels overleden. Ik was zo blij dat door samenloop van omstandigheden ik me al verdiept had in dementie. Ik heb met hem er over kunnen praten. Ik ben met hem heel veel blijven doen. Vooral goed luisteren en observeren. Zien waar hij blij of verdrietig van werd. Ik heb hem alle fases door zien maken. Loslaten, toelaten en overgave. Het gold voor hem, maar ook voor mij. Ik hoop dat kennis over DCM ook verspreid wordt onder de familieleden . Bv via de Alzheimer cafe’s.

  18. Dag Sabine – dank je wel voor je reactie. Het spijt me dat je vader is overleden. Fijn dat je goed contact met hem had, mede door je kennis over dementie. Moeilijk om hem door al die verschillende stadia heen te zien gaan. Wat fijn voor hem dat jij zijn dochter bent. Loes

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *